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往事19年
Blued的改變與堅持

10月18日,第六屆世界互聯網大會“互聯網之光”博覽會在烏鎮舉行,博覽會上,由北京藍城兄弟信息技術有限公司旗下企業社會責任平臺淡藍公益與中國預防性病艾滋病基金會聯合主辦的“科技防艾,讓生活更健康”主題展正在進行。

這是淡藍公益連續第四次參加世界互聯網大會。

截止目前,距離耿樂創辦“淡藍色的回憶”個人網站已19年,距離他創辦淡藍公益已11年,距離Blued上線已7年。

2009年,導演顧長衛在網絡發布尋人啟事:征集并邀請HIV(人類免疫缺陷病毒,即艾滋病)感染者一起參與電影《最愛》的拍攝。這部電影的主角是章子怡和郭富城。

由于害怕曝光后受到歧視,最終僅6人主動進入劇組,其中3位不需要遮擋。他們或擔當群眾演員,或參與片場雜務,與劇組人員吃住在一起。導演把整個過程拍攝下來,制作成了紀錄片《在一起》。

這部關注艾滋病的紀錄片入圍了第61屆柏林電影節全景展映單元、在柏林獲得八成上座率。但在國內,這部片子反應平平。

“這個叫見不得光啊!”片中,金子的父母對25歲兒子的失望代表了社會普遍存在的不寬容。金子想考警察,但在體檢時查出來攜帶HIV,不得已在婚慶公司找了份工作。

改變2009

截止2009年底,全國累計報告艾滋病病毒感染者32.6萬;但如果按照國際推薦的辦法進行疫情評估,存活的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約是74萬。這意味著其中還有50%以上的感染者未被發現,甚至多數感染者并不知道自己感染的狀況。

彼時,國內在艾滋病干預方面,依舊更多采取偏傳統的方式:到公共場所發放宣傳手冊;在公立醫院設立HIV檢測點,登記檢測者的身份證與電話號碼。

2009年之前,青年耿樂還生活在北京往東300公里的秦皇島,雇著幾個人“不咸不淡”地運營著一家名為“淡藍網”的網站,并且已近十年。從2008年開始,陸續有公益機構來淡藍網洽談艾滋病防治的宣傳合作。“當時很多文章說感染艾滋病后最多活兩三年,人們就很害怕。這是信息不對稱造成的。”耿樂說。

互聯網或許是突破口。

2009年,耿樂把團隊搬到北京,在立水橋附近租了套一樓帶地下室的房子,自己住辦公室,員工都住地下室的上下鋪。就是這些年輕人把艾滋病防治廣告掛到了“淡藍網”的主要位置、每天轉載公益內容、面對全國用戶反復提示“要用安全套”……

耿樂回憶,第一次與北京市昌平區疾病預防控制中心(以下簡稱“昌平疾控中心”)溝通時,昌平疾控中心建議他申請全球基金項目。耿樂一聽馬上開始寫項目書,他把項目主旨定為“宣傳”,但被駁回了:網絡宣傳太虛了,你必須匹配一些檢測數量來驗證你的宣傳效果。

于是在那年冬天,淡藍網從線上開始接入線下,有了第一個檢測室。盡管地點被定在北京北五環外的一家社區衛生中心里,但一周的宣傳后,還是來了幾十個人,最終檢測出數個感染者。耿樂很震驚,“其中還有我的同事,但他自己完全不知道”。耿樂親眼目睹對方拿到結果后的無助和恐懼,深受震動。

淡藍網社區聚集了艾滋病防治的重點人群(男男性接觸者),假如用戶沒有安全意識,后果不堪承受。因此,耿樂開始著手組建艾滋病防治團隊,并送他們去學習和培訓。“當時,國外公益機構來中國開展了很多培訓項目,他們管這個叫能力建設。”耿樂回憶道。

精準有效的互聯網宣傳模式得到驗證,北京朝陽區疾控中心很快關注到淡藍公益,并向耿樂發出邀請。淡藍公益由此在群眾活躍的朝陽區有了第一家獨立檢測室。

但線下檢測的成本不低。人均成本在150元-200元,基金項目通常每人補貼100元,這意味著每檢測一人至少要倒貼50元,小型公益組織難以為繼,申請此類項目的小組變得越來越少。

費用緊張的淡藍公益選擇用商業反哺——但網站頁面最好的廣告位都優先留給了公益內容,這樣一個小眾網站能有多少商業收益?

“公司月收入只有2萬到5萬,最開始規模小,也虧不了太多。”耿樂就用寫稿、給別人做網站的個人收入補貼公司,勉強維持網站運營。后來窘迫到交不起房租,全公司十幾個人搬到通州的三室一廳——其中一間要留做檢測室。

“更大的痛苦在于你明知道這件事是對的,卻無法證明它,也無法說服別人相信你。”耿樂說。

身邊開始有朋友不理解他、歧視他的選擇;網站始終虧損,員工跟他說“在這家公司看不到未來”,每天做事像做賊似的不能跟親友說,好幾人因此提出離職……壓力驟增,喝酒也不解決問題,耿樂回憶說那會兒開始失眠、脫發,有兩次站在窗邊就想往下跳,“就像有個無形的手在推你”,整個人要炸開了。

很久之后,耿樂才知道這是抑郁癥。崩潰到極致,耿樂就去網站的歷史存檔里翻看十幾年間老用戶的留言,他們在淡藍網找到了歸屬感,不時地向網站進行小額募捐。有企業家在一次募捐中拿出了2萬,耿樂說:“這算我借的,有錢還你。”對方說,不用還。

總有微光支撐灰暗甬道里的前行,但耿樂真正走出抑郁情緒是在2012年。

坐標2012

2012年夏天,他受邀參加關于社會企業的培訓。這是他第一次聽到“社會企業”這個詞。

社會企業是借助商業運作解決社會問題的創新模式,它如同商業企業一樣創造利潤,卻把收益用于社會事業;它不是接受捐助的慈善組織,而是依靠自己的力量,通過商業經營獲得收入。

這一概念興起于20世紀90年代,約在2004年正式引入我國。在公益和商業之間糾結數年的耿樂,終于找到出口——淡藍網即是社會企業。明晰的定位讓諸多現實矛盾迎刃而解:商業就是最大的公益。“沒有商業怎么解決就業?錢不是大風刮來的,是通過商業手段獲得的。”耿樂說。

過早的探索實踐難在無矩可循、無人可鑒,在摸爬滾打中,“淡藍”成為我國最早一批運行的社會企業。

直到五年后的2017年,南都公益基金會理事長、國務院參事室特約研究員徐永光才把“社會企業”定義為企業社會責任最新的4.0版本,并稱其為“一種超越”。

更深的暖意來自2012年冬天。國務院總理李克強在世界艾滋病日前夕與防治艾滋病民間組織、有關國際組織的代表座談,淡藍公益位列其中。李克強說,今天的發言要“零歧視”,大家自由發言,多講問題,多提建議。

輪到耿樂發言時,他重點提了人們對同性戀和艾滋病感染者的歧視問題。在參與座談前,淡藍公益請大學生把教材里關于同性戀的錯誤描述找出來,后來一共找出了13本恐同教材(“恐同”即同性戀恐懼,指對同性戀者以及同性戀行為的恐懼和憎恨),現實比耿樂預想中更嚴峻。

1990年5月17日,世界衛生組織將“同性戀”從精神病名冊中除名。同性戀與艾滋病感染之間無因果聯系,但社會歧視往往讓性少數群體缺乏經濟機會以及獲得健康與社會關懷的機會,這提高了他們感染艾滋病毒的風險。2016年聯合國艾滋病規劃署發布的艾滋病預防工作缺口報告稱,“恐同”導致MSM(男男性接觸者)不敢接受艾滋病病毒檢測和參與艾滋病預防活動,并且導致治療依從性降低。

但2016年末,聯合國艾滋病規劃署卻發出一封感謝信給耿樂,感謝淡藍公益向“社會組織參與艾滋病防治基金”捐贈100萬元,感謝Blued手機軟件——淡藍公益企業主體北京藍城兄弟信息技術有限公司旗下一款直播互動應用和健康教育平臺——通過線上或線下等途徑,向重點人群傳遞HIV預防與檢測信息。當時由藍城兄弟開發的Blued軟件已有近2700萬注冊用戶,這款互聯網產品是淡藍公益的商業補充。

Blued用戶經常會看到有關性行為的問卷調查,如果結果為高危性行為,用戶則被建議馬上進行線下檢測、并收獲一份深度建議書;如果結果顯示行為健康,則會推送一些艾滋病防治知識給用戶。

這是淡藍公益與中國疾控中心、復旦大學合作開發的在線風險評估系統,“通過對大量的互聯網人群的評估,我們可以了解到互聯網年輕人群、性活躍人群在艾滋病防治中暴露的風險。”據耿樂的介紹,該系統還能助力艾滋病防治相關政策的制定。

真心話,大冒險

Zack就是在一次高危性行為后預約去了“淡藍快樂檢測室”。一對一私密檢測的方式很簡單,通過采集指尖血,將血液樣本浸染試紙卡,隨后滴上緩沖液進行稀釋。15-20分鐘后,試紙會呈現結果。

等待的過程中,檢測員跟Zack聊了很多防治知識,包括感染艾滋病病毒的途徑、艾滋病阻斷藥、抗病毒藥物的信息等。和預想的不一樣,這里的檢測員語氣和煦、措辭嚴謹,沒有歧視。Zack一邊聽著,一邊忍不住把眼睛往試紙處瞟。想到最壞結果,他整個人緊張到脫力,后悔情緒滋生。

后來的結果是幸運的,但卻給Zack上了一課。他報名成為檢測站的志愿者,經過一段時間的培訓后,每月抽出2天進行志愿服務,包括檢測和心理疏導。Zack希望用自己的經歷和專業知識幫助更多人。淡藍公益認為等待結果的過程本身會對檢測者的行為起到警示作用。

但感染艾滋病毒是任誰都無法平靜接受的結果。“那么高大的一個男人,當時就哭了,渾身顫抖。”耿樂回憶起一名感染者聽到結果那一刻,即便告訴對方有治療方式,卻仍然止不住他身體的抖動。

了解越多,想做的事越多。感染者或疑似感染者的心理干預成為淡藍公益另一項重要工作,他們一方面公布免費咨詢電話4006979120,一方面將心理醫生、心理專業學生納入志愿團隊。

艾滋病防治干預曾經面臨的困難是目標人群難尋,社會的歧視進一步增加了這一難度。在互聯網平臺起步淡藍公益選擇用技術破題,他們開發了一款“快樂檢”軟件,互聯網用戶可以通過軟件的地理定位找到離自己最近的醫院、疾控中心或者社區小組,進行在線預約檢測。用戶只需留下手機號碼,甚至無需實名,極大保護了檢測者的隱私。經過線下檢測后,用戶可以通過系統匿名查詢自己是否感染。

“全國已有73家防治艾滋病的公益機構在‘快樂檢’中入駐。”耿樂在2019年8月時表示,他欣慰于“通過這款軟件(Blued),可以讓全國互聯網人群快速享受到艾滋病的醫療服務。”

淡藍公益也在配合北京市疾控中心開展自我檢測的試點探索,他們支持用戶在網上進行自檢申請——淡藍公益會把試劑編碼快遞給檢測者,并提供檢測結果查詢。

無論通過何種渠道檢測,結果呈現陽性的檢測者均會被轉介到疾控中心進行進一步干預治療。

艾滋病防治是個嚴肅的問題,但趣味性策略顯然能夠增加該話題在互聯網青年群體中的互動交流。早在2007年,淡藍就協助中國性病艾滋病防治協會率先開發國內網絡防艾游戲“真心話大冒險”,玩家們通過游戲可以了解到無保護性行為的風險和預防措施的重要性。

這款小游戲很受歡迎,以至于在六年后的2012年依然得到了聯合國艾滋病規劃署的獎項肯定。這是一次關于“社交媒體和移動電話預防艾滋病”的競賽,在19個國家的50多個團隊中,制作“真心話大冒險”的淡藍公益是兩個獲獎單位之一。

在聯合國艾滋病規劃署的支持下,這款游戲后來被翻譯成多種語言在其他國家進行推廣。“加強艾滋病預防應成為每天生活的一部分,就如同收到一條短信或者打開一個網頁一樣成為再自然不過的一件事情。”規劃署官員如是說。

資料顯示,截止2019年上半年,Blued手機軟件已擁有全球注冊用戶近4000萬,其中40%在海外地區。僅2018年的艾滋病公益宣傳曝光量就超過了近1.33億人次,有效點擊閱讀約2400萬人次,它在觸達目標人群的量級上遠遠超過其他干預手段。

耿樂表示,公司一直堅持每年拿出Blued較大比例的流量用于健康公益宣傳。

互聯網+HIV防控

馬化騰在談及“互聯網定義”時做了界定:互聯網是一個技術工具、是一種信息傳輸管道,互聯網+則是一種能力。

淡藍公益把這種能力轉化為優勢,“我們可以通過數據來進行研判,這對政策指定會有幫助。”耿樂說,從疾病干預角度出發,隊列研究是首選。

人群隊列研究通過對一定人群進行隨訪或縱向觀察、評估,暴露和終點的關系,隊列研究可用于揭示病因、評價預防效果、揭示疾病的自然史、掌握人口健康情況等,能將知識幻化為臨床和人群早期診斷與干預策略,從而提高疾病防治水平。

人們發現高血壓、高膽固醇、吸煙增加心腦血疾病風險,由此構建冠心病的發病風險預測模型,正是源于1947年在美國某小鎮上開展的隊列研究。

2018年,淡藍公益在北京地區對MSM人群進行了HIV的開放隊列建設。3766人進行了HIV初篩檢測,其中168人待復檢,比例為4.5%。之后3598名HIV陰性者被納入隨訪,經過九個月的觀察、檢測,淡藍公益發現互聯網重點人群每百人/年的新發感染率為1.21,該數據低于全國平均數值。

耿樂分析,數據從側面驗證了兩點:第一,與其他國家相比,我國艾滋病疫情處于低流行水平,這與國家衛生健康委員會疾控局的發聲一致;第二,互聯網重點人群的新發感染率反而比非互聯網人群還要低,由此驗證了互聯網在艾滋病防治宣傳中的重要作用。

后一個觀點也與中山大學公共衛生學院鄒華春教授的一項研究結果吻合,研究認為“手機社交APP助長艾滋病傳播”的觀點是虛妄想象,與此相反,手機APP能有效保護MSM免受艾滋病傷害。

“快樂檢”在開放式隊列的研究中發揮的作用不容忽視。因為所有檢測數據均來自于線下運營的檢測室,僅北京4個檢測室在2018年就檢測約8000人次,效果可觀。開放式隊列的優勢在于不需要參與者從頭跟到尾,并且全程匿名,不收集參與者信息,只需要參與者有兩次以上的檢測結果即可,這大大降低了研究成本、擴大了研究范圍。同等級別的隊列研究,如果不依托于互聯網,“約要耗費數百萬美金”,該科研項目高級專員于飛說。

由于創新性的隊列組建和隨訪方法,淡藍公益獲得了在2018年世界艾滋病大會上發言的機會。此后,美國疾病預防控制中心、國內外社區組織和全球知名藥企主均到訪藍城兄弟,希望可以能加強合作,共同促進重點人群的健康。

在東南亞市場占有率絕對領先的Blued利用領先優勢,配合泰國、越南、印尼等地政府和防艾社會組織開展艾滋病宣傳活動。聯合國艾滋病規劃署的官員曾不止一次建議淡藍公益總結經驗去向其他國家推廣。目前,淡藍公益正在與美國北卡大學、Emory大學等機構一起申請美國國立衛生院基于互聯網的創新性國際研究課題。

“我希望互聯網企業不把公益變成他們的商業背書,而是希望他們遵循初心、解決一些社會問題。互聯網公益才有它真正的價值。”耿樂在第十一屆中國企業社會責任年會上透露,他們正在申請成立淡藍公益基金,希望以后能有更多經費、幫助更多人。

2019年8月底,淡藍公益傳來消息,淡藍公益基金已經獲批。

 

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